Autismo, ancora troppe incertezze

La situazione dell’autismo ha su tutto il territorio nazionale numeri ancora incerti, insegnanti di sostegno non specializzati, fondi erogati a singhiozzo, esperti divisi sui metodi di trattamento, e un «mercato nero» di tutor specializzati che possono cambiare le prospettive di integrazione ma che solo le famiglie più robuste dal punto di vista dell’autonomia economica possono permettersi: per ora l’inserimento dei bambini e dei ragazzi che soffrono di autismo nelle scuole italiane, il sistema per antonomasia più inclusivo d’Europa, è ancora a macchia di leopardo. E i casi di autistici lasciati a casa dalle gite non è una novità. Il primo dato certo è che non c’è certezza, su quanti siano i bambini e i ragazzi affetti da autismo in età scolare in Italia: sui 234.788 disabili certificati in Italia, gli autistici sarebbero ricompresi nei 152.551 alunni con handicap intellettivi che frequentano scuole statali e private. Gli insegnanti di sostegno inseriti nell’organico hanno una formazione molto variegata.

In Puglia al 31 dicembre del 2014, si registrano 1823 casi di bambini e ragazzi in età evolutiva in carico alle strutture (a fronte di un numero totale di 22.863 utenti di neuropsichiatria infantile in Puglia, quindi meno di un dodicesimo). Ma se si sommano anche gli utenti con disturbo dello spettro autistico (ASD) non in carico, quelli seguiti da privati, e le malattie rare che si esprimono con sintomatologia autistica, si arriva a 2.431 ASD in età evolutiva nella nostra Regione, che è già un dato che si avvicina alla stima minima, ma che è ancora sottostimato. I dati sono in prevalenza relativi al 2014, ma poiché le patologie neuropsichiatriche infantili (in primis l’ASD) sono in gran parte croniche a partenza precoce, i numeri sono destinati ad aumentare sempre di più con il passare degli anni. Per quanto riguarda gli ASD in età adulta, risultano in carico ai Centri Diurni socio-educativi e riabilitativi ex art. 60 ed alle Comunità socio-riabilitative ex art. 57 del R.R. n. 4/2007, complessivamente 170 persone, mentre risultano titolari di contributo ABA n. 34 adulti.

La Regione Puglia, già nel 2013, con l’approvazione delle “Linee guida regionali per l’Autismo”, di cui alla DGR n.1521/2013, in attuazione dell’Accordo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012 e facendo riferimento e alle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità (LG 21 – 2011) per quanto riguarda i trattamenti e gli interventi non farmacologici e farmacologici per cui sono disponibili le prove scientifiche di valutazione di efficacia, ha delineato il modello organizzativo della rete di Servizi per gli ASD, offrendo indicazioni operative e vincolanti sia per le attività di programmazione aziendale, sia per le attività di organizzazione e di erogazione dei Servizi. Lo scorso 31 marzo la Regione Puglia ha approvato il Regolamento regionale per dare completa attuazione alle Linee guida regionali per l’Autismo ed alla Legge nazionale n. 134/20115. Nel regolamento sono definiti nel dettaglio i requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici, nonché il fabbisogno, in termini di servizi e di prestazioni, della rete assistenziale territoriale, sanitaria e sociosanitaria per gli ASD. La Regione Puglia è dunque tra le prime regioni italiane ad aver dato attuazione alla legge nazionale 18 agosto 2015, n.134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD) e di assistenza alle famiglie”